Palliatieve zorg voor verstandelijk gehandicapten

In vergelijking met mensen zonder verstandelijke beperking, hebben verstandelijk gehandicapten een beperkte levensverwachting. Het sterven van bewoners is gemeengoed in de (grote) instellingen voor de opvang van verstandelijk gehandicapten. Dit betekent echter niet dat de palliatieve zorgverlening voor deze doelgroep sterk ontwikkeld is.
Tekenend is bij voorbeeld dat er geen gegevens beschikbaar zijn over het aantal sterftes, de ziektes waaraan of de omstandigheden waaronder ze sterven. In het algemeen is bekend dat er medisch gezien veel extra complicaties spelen. Verstandelijk gehandicapten hebben vaak – naast de ziekte waaraan zij overlijden – bijkomende ziekten, zoals suikerziekte en epilepsie. Velen hebben al lange tijd sondevoeding. Het gestel is over het algemeen zwakker.

Tot tien à vijftien jaar geleden was het gebruikelijk mensen met een verstandelijke beperking zo min mogelijk met ‘de dood’ te confronteren. In de jaren negentig van de vorige eeuw is daarin verandering gekomen. Van groot belang hierbij is de publicatie van het boek ‘Dood en sterven in het leven van mensen met een verstandelijke handicap’ van orthopedagoog Erik Bosch (1996). Hij pleitte voor een open houding ten aanzien van de dood: ‘Die openheid weerspiegelt een visie: de dood hoort bij het leven, en mensen met een verstandelijke handicap kunnen er op een normale manier bij betrokken worden.’ In het boek werd ervoor gepleit iemand overal bij te betrekken: bij de ziekte, bij het afscheid nemen, maar ook bij de begrafenis of de crematie. ‘Laten zien wat er gebeurt, met concrete voorbeelden uitleggen, symbolen en rituelen gebruiken bij de verwerking: al die hulpmiddelen zijn voor hen van nòg grotere betekenis dan voor mensen zonder verstandelijke handicap. Zien is geloven!’

Diverse instellingen hebben sindsdien protocollen ontwikkeld. Er is uitgeschreven wat gedaan kan worden als een bewoner stervende is. Zoals gesteld, gaat het hierbij vooral om zorg en aandacht voor de achterblijvers, de overlevenden: hoe kunnen zij afscheid nemen van de stervende, hoe kunnen zij uitgelegd krijgen wat dood is, hoe kan voorkomen worden dat er paniek en onrust ontstaat, et cetera. De aandacht voor de stervende blijft hierbij nog achter.