Verhaal 1

Palliatieve zorg is de zorg voor ongeneeslijk zieke mensen. Is het voor de hulpverleners in die zorg deprimerend om voortdurend geconfronteerd te worden met afscheid, verval en verlies? En zo ja, hoe hou je het werk dan vol? Morgen verschijnt het boek ‘Einde goed, allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg’ waarin tientallen hulpverleners op deze vragen ingaan.

“Je mag verwachten van mensen die palliatieve zorg verlenen dat ze overwegend goed kunnen omgaan met het lijden dat vaak met sterven gepaard gaat”, zegt Jolanda Roelands, docente palliatieve zorg en tot voor kort verpleegkundige in het hospice Breda. “Voor hen is het lijden immers een ‘gewoon’ onderdeel van het dagelijkse werk. Maar dat neemt niet weg dat je af en toe met situaties te maken kunt krijgen die gewoon zo extreem zijn dat het je normale draaglast of bevattingsvermogen te boven gaat. In de jaren dat ik in het hospice hebt gewerkt, heb ik het ook een paar keer erg moeilijk gehad. Ik herinner me een man wiens gezicht werd verminkt door een keeltumor. De groeiende kanker drukte zijn tong naar buiten en sloeg een gat in zijn keel. De man leed enorm, het enige verlichtende dat we hem konden bieden was: slaap. Maar zelfs toen duurde het nog lang voordat hij overleed. Ik heb me in die periode zo machteloos gevoeld, ik wilde zo graag dat dat lijden ophield.”
Roelands is één van de hulpverleners die een bijdrage leverde aan het boek ‘Einde goed, allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg’. Het boek verschijnt morgen ter gelegenheid van de Week van de Palliatieve Zorg die dan start (zie kader). In het boek staan twintig verhalen van hulpverleners over de moeilijkheden die zij als arts, verpleegkundige, verzorgende, vrijwilliger of geestelijk verzorger ervaren. Ook schrijven ze over de vraag hoe het hen, ondanks de zwaarte, toch lukt om in die palliatieve zorg te blijven werken. De bijdragen leveren een uniek kijkje op in de keuken van een onderdeel van de gezondheidszorg dat nog maar recent in de belangstelling staat.
In het voorwoord van het boek worden ‘de moeilijkheden’ in een perspectief geplaatst. Want allereerst, zo schrijft verpleeghuisarts Frans Baar namens de redactie, ‘is werken in de palliatieve zorg inspirerend, uitdagend, boeiend en – in meerdere opzichten – zinvol.’ Omdat het werk daarnaast echter ook confronterend en zwaar kan zijn, moet er aandacht zijn voor de zorgenden. ‘Zorg voor de zorgenden’ dus. Want: pas als de zorgende goed in zijn of haar vel zit, kan hij of zij de patiënt en zijn naasten goede zorg verlenen.
Door de publicatie hoopt het Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale Patiënten Nederland, initiatiefnemer van het boek en één van de organisatoren van de Week van de Palliatieve Zorg, dat het onderwerp meer aandacht krijgt bij zorginstellingen, ook bij de instellingen die zich niet uitsluitend met palliatieve zorg bezighouden. Alle gezondheidszorginstellingen krijgen het boek dan ook toegestuurd.
Het is de vraag wiens verantwoordelijkheid het is, deze ‘zorg voor de zorgenden’. Moet de zorgende er zelf voor zorgen dat hij of zij het werk kan blijven doen of draagt de instelling deze verantwoordelijkheid? Afgaand op de bijdragen in het boek, trekken vele zorgenden de verantwoordelijkheid naar zichzelf toe. De één gaat ter compensatie veel hardlopen of roeien, de ander zorgt voor balans door de natuur op te zoeken of te mediteren. Roelands – ‘Bij mij werkt wandelen met de hond of zwemmen goed’ – denkt ook dat het in eerste instantie een verantwoordelijkheid is van de hulpverlener zelf. “Zoals een bouwvakker goed voor zijn rug moet zorgen, moet een hulpverlener goed voor zijn eigen welzijn zorgen. Zijn ‘zijn’ is immers een instrument in de uitoefening van zijn functie, dus dat instrument moet hij goed onderhouden. Maar als er sprake is van een uitzonderlijk zware situatie, wordt daarmee niet alleen een persoon, maar een heel team zorgverleners geconfronteerd. In die situaties dient de instelling volgens mij ook een verantwoordelijkheid te nemen. Ik hoor zo vaak van verpleegkundigen dat ze zijn afgeknapt op het werk omdat ze niet opgevangen zijn na een traumatische ervaring. Dus niet alleen om de individuele zorgende te ondersteunen, maar ook om hem te behouden, is aandacht vanuit het werk noodzakelijk. Bij voorbeeld door supervisie-bijeenkomsten te houden. Dat is in het hospice ook gebeurd toen die man met keeltumor bij ons lag. Bijna alle collega’s hadden het er moeilijk mee. Tijdens de supervisie is die machteloosheid onderzocht. De slotsom was dat we tot het besef kwamen dat we alles voor de man hadden gedaan wat maar mogelijk was, maar dat dat niet altijd genoeg blijkt te zijn, en dat het sterven, en daarmee het leven, dus simpelweg lijden – met hoofdletters – kan zijn. Het bleef nadien evengoed erg om die bewoner te zien lijden, maar je was je ervan bewust dat je gedaan had wat binnen je mogelijkheden lag. En dat scheelt dan weer.”
In een opvallend groot deel van de bijdragen in het boek speelt euthanasie een problematische rol. De wetgeving die op dat gebied vorig jaar officieel van kracht werd, wekt de suggestie dat alles sindsdien goed geregeld is. De verhalen in het boek maken echter duidelijk dat zorgverleners de praktijk anders ervaren. Zo ook Rudolph van Zonneveld, vrijwilliger bij de Stichting Thuis Sterven in Utrecht. Al negen jaar draait hij zogeheten ‘waakdiensten’ bij stervende mensen. “In meerdere opzichten verrijkend werk”, typeert hij zijn ervaringen. En een enkele keer schokkend.
‘Volgende week hoef je niet te komen, want maandag vertrekt hij’, kreeg hij plots van de partner van de man te horen waarbij hij al enige tijd regelmatig een nacht waakte. Hoewel hij geen principieel tegenstander van euthanasie is, kreeg hij het daar toch te kwaad mee. “Het meest schokkende eraan was dat de man in feite nog zo levendig was”, zegt Van Zonneveld. “Als ik zijn toestand moet vergelijken met andere mensen die ik heb begeleid, zou ik denken dat hij nog zeker een paar maanden te leven had.”
De Stichting Thuis Sterven is één van de ongeveer 180 lokale vrijwilligersorganisaties in Nederland die ondersteuning bieden aan terminale patiënten en hun naasten. Wat in de ‘professionele gezondheidszorg’ nog geen vanzelfsprekendheid is, geldt wel voor deze vrijwilligersclubs: er is veel aandacht voor de emoties die het werk bij de vrijwilliger losmaakt. “Er is standaard de mogelijkheid na iedere dienst te bellen met de coördinator”, zegt Van Zonneveld. “Om stoom af te blazen bij voorbeeld. Daarnaast wordt na het overlijden van de patiënt een bijeenkomst gehouden voor alle vrijwilligers die bij die patiënt betrokken waren. Ook tijdens die bijeenkomsten kun je je hart luchten. Door je ervaringen te delen, krijg je weer meer lucht. En kun je zonder de ballast van de ene patiënt doorgaan naar de ontmoeting met de andere.” Zonder dit vangnet zou Van Zonneveld het vrijwilligerswerk niet willen of kunnen doen. “Volgens mij stomp je dan op een gegeven moment af. Of je zit jezelf in de weg terwijl je er eigenlijk voor de ander wil zijn.”

‘Einde goed, allen goed? Oog voor zorgenden in de palliatieve zorg’ verschijnt onder redactie van Huub Buijssen, Rob Bruntink, Frans Baar, Henk van der Ploeg en Arianne Stoppelenburg bij Uitgeverij De Stiel, Nijmegen. ISBN 90 70 415 29 1.

Verhaal 2

Het belang van het succesverhaal

Mathilde Bos is wijkverpleegkundige in Utrecht en docent op de HBO-Verpleegkunde in Utrecht. In het boek ‘Einde goed, allen goed?’ schrijft zij over het belang van ‘het succesverhaal’ om het werk in de palliatieve zorg vol te houden.

De bijdrage van Mathilde Bos zou niet misstaan in een boek dat over de macht van de verpleegkundige gaat. Ze beschrijft hoe ze ervoor zorgde dat een patiënt, die ze als wijkverpleegkundige al enige jaren thuis bezocht, óók zijn laatste levensfase in de eigen huiselijke omgeving kon doorbrengen. Al gaf de onduidelijke medische situatie eigenlijk de indicatie ‘Naar het ziekenhuis voor onderzoek’ aan. “Maar deze man wilde per se niet naar het ziekenhuis. Zijn hele leven had hij weinig gezegd, maar hierover was hij altijd duidelijk geweest.”
Bij gebrek aan nabije familie of andere mantelzorgers, besloot Bos ‘de advocaat van de patiënt’ te zijn. Nadat ze had kunnen voorkomen dat de huisarts de man toch liet opnemen, schakelde ze extra thuiszorg in en regelde ze de aanwezigheid van vrijwilligers terminale zorg. “Dit alles met het doel de patiënt te ondersteunen in zijn keuze thuis te willen blijven.” Een verre nicht, die tevens enige erfgename en executeur testamentair was, dreigde nog even roet in het eten te gooien. Ze dook op en zei: ‘Zo kan het toch niet, die man ligt hier dood te gaan zonder dat iemand weet wat hij mankeert. Hij moet gewoon naar het ziekenhuis.’ Het advies van Bos om haar oom daarvan te overtuigen sloeg ze in de wind, ze leek het alleen maar gezegd te willen hebben. Uiteindelijk overleed de patiënt waar hij wilde: thuis.
Voor Bos was dit ‘een dankbare patiënt’, ook al had de man nimmer een woord van dank uitgesproken. In haar werk als wijkverpleegkundige heeft Bos niet voortdurend met terminale patiënten te maken. Maar de zorg voor stervenden noemt ze ‘bijna altijd prettig en inspirerend’. “Ik zie het als een voorrecht om in dat laatste stukje mee te mogen lopen en werkelijk iets te kunnen betekenen.” Ervaringen meemaken zoals in voorafgaand succesverhaal, zijn volgens Bos essentieel om het werk vol te houden: “Het biedt een noodzakelijk tegenwicht aan de minder positieve ervaringen in het werk. Want er zijn natuurlijk ook situaties waarin je heel weinig voor mensen kunt doen.”
Daarom zouden verpleegkundigen wel wat vaker of bewuster kunnen proberen hun eigen succesverhalen te creëren of, op z’n minst, successen te benoemen, vindt Bos. “Een succesverhaal kun je pas maken als je als verpleegkundige je verantwoordelijkheid neemt en niet passief blijft. Hoewel het risicovol kan zijn – je steekt je nek uit en het kan altijd anders lopen dan gewenst – kan het je ook een geweldige kick opleveren, die je anders niet gehad zou hebben.” Successen benoemen is een ander verhaal. Want ook al is een sterfbed in de ogen van de zorgende rampzalig verlopen, de constatering ‘dat je je best hebt gedaan en dat je niet beter had kunnen doen’ kan verlichtend werken. “Natuurlijk is het belangrijk om kritisch naar het eigen functioneren te kijken”, zegt Bos, “maar er schuilt ook waarde in het benoemen van het positieve.”
Als docente voelt Bos er zich verantwoordelijk voor dat verpleegkundigen in opleiding goed voor zichzelf leren zorgen. “Zodat ze weten waar hun grenzen liggen en wanneer het werk hun draagkracht te boven gaat. Dat besef is veel verpleegkundigen niet aangeboren. Eerder is het tegenovergestelde het geval: ze zijn vaak geneigd meer te willen geven dan te willen ontvangen, daarom hebben ze dat vak ook gekozen.”
Ook de leidinggevenden van de toekomstige verpleegkundigen hebben echter hun verantwoordelijkheid, vindt Bos. “Het gaat in de zorg uiteraard allemaal om de patiënt, maar daarnaast moet ook regelmatig gekeken worden naar de mens achter de zorgende: hoe is het met hem of haar? Zit hij of zij nog goed in z’n vel? Het is helaas nog geen vanzelfsprekendheid dat bij het welzijn van de zorgenden wordt stilgestaan.”

Reacties

Heeft u een mening over dit onderwerp? Dan kunt u hieronder reageren.