Indicatieleed

Dat betekent dat de klachten steeds erger worden. Binnen een bepaalde periode, die bij de ene ziekte langer duurt dan bij de andere, nemen alle lichaamsfuncties af en dus alle handicaps toe. Traditioneel is het laatste stadium van deze ziekten “een vegetatieve staat”. Waarom staat dit tussen aanhalingstekens? Nou, gewoon omdat bijna geen ouder of verzorger dit zal en kan herkennen. Voor hen is ‘dat het steeds slechter gaat’, gewoon geworden. Ondanks de beperkingen die toenemen blijven zij bezig met het zo goed mogelijk handhaven van de kwaliteit van leven. Dat ze hiervoor hard moeten knokken, soms zo hard dat ze zichzelf voorbij lopen, wil ik illustreren met het volgende “geval”..

Het gaat hier om een meisje met de ziekte van Sanfilippo. De diagnose werd gesteld toen zij al vier jaar oud was, naar aanleiding van gedragsproblemen en een achterblijvende ontwikkeling. Ze zat net op de basisschool. De ouders werd verteld dat het onwaarschijnlijk was dat zij ouder werd dan een jaar of vijftien. In de komende periode zou zij alle aangeleerde vaardigheden, zoals lopen en spreken, weer verleren en er zou bovendien in de loop van het ziekteproces onrust en moeilijk gedrag, als gevolg van de toenemende dementie optreden en later epileptische aanvallen als gevolg van de afbraak van hersencellen. In de periode direct na de diagnose was het hele gezin (er waren nog twee oudere kinderen) verslagen en aangeslagen. Hoe verwerkt je zoiets? Je krijgt al direct te maken met rouw en het afscheid van het kind dat je dacht te hebben tot de diagnose kwam. Na enige tijd kwam de directeur van de basisschool met het verhaal dat het meisje niet meer te handhaven was in de klas. In het licht van de diagnose en het toekomstperspectief wat natuurlijk ook op school bekend was, leek het hem beter om naar het speciaal onderwijs te gaan. De procedure was in gang gezet om te kijken voor welk type onderwijs zij geschikt was. De Commissie voor Indicatiestelling moest zich erover buigen. Er kwamen psychologische testen aan te pas om haar niveau te bepalen. De commissie oordeelde dat het misschien beter was om haar een ontheffing van de leerplicht te geven en zodoende ruimte te maken voor een AWBZ indicatie voor een Kinderdagcentrum (KDC). Hiervoor moest een indicatie worden gesteld door het RIO, het tegenwoordige CIZ. Een ellenlange procedure met heel veel ellenlange formulieren en alles moesten ouders zelf uitvinden waarbij zij zich elke keer ook deskundig moesten tonen in de “ins- en outs”van het ziektebeeld, omdat niemand dat kende. Het was in de tijd van de wachtlijsten problematiek, dus het kon even duren…
Het duurde langer dan even en omdat de situatie op school uit de hand liep had dit meisje uiteindelijk zelf een half jaar lang geen opvang. Dit was voor haar ouders en broer en zus een hele zware periode, Vooral omdat de zorg die zij vroeg door de optredende dementie en de voortdurende achteruitgang van haar mentale en motorieke functies steeds toenam. Ouders vroegen een driewielfiets aan, via de WVG. Maar voordat de procedure was doorlopen om voor zo’n fiets in aanmerking te komen, was fietsen al niet meer mogelijk. Ouders vroegen en verbouwing aan, via WVG en GAK, omdat traplopen steeds moeilijker werd en het meisje door slaapproblemen iedereen wakker hield. Het kostte hun ruim een jaar en heel veel frustraties door toenemende bureaucratie om deze voorziening te realiseren. Uiteindelijk was het hele gezin aan het einde van zijn latijn en moest het meisje in een instelling worden opgenomen. Crisisplaatsing.

Overdreven? De details van de wanhoop en frustraties die dit constante gevecht oplevert zijn weggelaten. Evenals bezwaarprocedures, kwetsende opmerkingen van individuele ambtenaren en algemeen onbegrip. Het is hopelijk wel duidelijk dat de behoefte aan zorg hier nergens centraal staat. Laat staan dat het paradepaardje van de zorg “vraagsturing” hier ook maar aan te pas komt.