Tussen hoop en vrees

The onderzocht vijf jaar lang het traject dat patiënten afleggen nadat zij in het ziekenhuis te horen hebben gekregen dat zij longkanker hebben. Ze volgde dertig patiënten, zowel op de polikliniek en de verpleegafdeling als later bij hen thuis. Ze woonde consulten en patiëntenbesprekingen bij, zocht de patiënten in de infuuskamer op als ze chemotherapie kregen, bestudeerde medische en verpleegkundige dossiers en zat vele uren bij patiënten en hun naasten in de wachtkamer. Aanleiding voor het onderzoek was haar verwondering over het optimisme van de patiënten over de mogelijkheden van herstel: hoewel longkanker over het algemeen binnen twee jaar tot de dood leidt, noemden patiënten zichzelf ‘genezen’ als de (chemo)therapie voor een –altijd tijdelijke- remissie van het bronchuscarcinoom had gezorgd. ‘Niemand wist waarom de patiënten toch zo optimistisch konden zijn’, schrijft The. Artsen gaven te kennen dat ‘dit patiënten eigen was’. Verpleegkundigen zagen de onvolledige voorlichting van de artsen als oorzaak. Toch hoorde The hen duidelijk tegen patiënten zeggen dat genezing niet tot de mogelijkheden behoorde.

In Tussen hoop en vrees wordt de zoektocht naar de verklaring voor het onterechte optimisme gedetailleerd beschreven. The laat zien hoe de patiënten, hun naasten, betrokken artsen en verpleegkundigen communiceren en met elkaar omgaan, wat hun houding is met betrekking tot de palliatieve, levensrekkende behandeling en hoe beslissingen over de therapie worden genomen. Net zoals in haar eerste boek (‘Vanavond om 8 uur…’, over verpleegkundige dilemma’s bij euthanasie en andere beslissingen rond het levenseinde) heeft The voor een beschrijvende stijl gekozen. De waarde van het boek beperkt zich daardoor niet tot het wetenschappelijke karakter: ook als ‘gewoon boek’ is het een prachtig beschreven ontdekkingsreis door de wereld waarin longkankerpatiënten terechtkomen na de diagnose.
The bemerkte dat het stijgende optimisme van de patiënten hand in hand ging met de activiteit van de behandeling. Werd de eerste chemotherapie gestart, dan verdween de wanhoop. Dit herhaalde zich als de tweede ronde werd ingegaan. Pas gaandeweg de ziekte raakt de patiënt zich bewust dat het opkomen en slinken van de tumor bij het ziektebeeld hoort. Volgens The zijn artsen en verpleegkundigen daar niet duidelijk genoeg over. Wèl ten opzichte van elkaar (‘Dit wordt zijn laatste Kerst.’), maar niet ten opzichte van de patiënt.

The ontdekte dat er alle openheid bestaat over het korte termijn-perspectief (de aanstaande behandeling, de uitslagen), maar dat er over de gevolgen van de ziekte op lange termijn (de dood) nauwelijks gesproken werd. Zowel artsen, verpleegkundigen als patiënten houden deze ‘verhulde communicatie’ in meer of mindere mate in stand. Om een goede afronding van het leven mogelijk te maken, zou de voorlichting moeten worden veranderd, schrijft The. Nabestaanden gaven aan dat meer gedoseerde, herhaalde informatie over het lange termijn-perspectief van de ziekte mogelijk tot een bewuster afscheid had kunnen leiden en hun rouwproces ten goede zou zijn gekomen.

‘Tussen hoop en vrees’ kan worden gelezen als een groot pleidooi voor een verdere ontwikkeling van palliatieve zórg (naast palliatieve therapieën of behandelingen) in ziekenhuizen. De door The voorgestelde koppeling van een ‘vaste verantwoordelijke verpleegkundige’ aan iedere patiënt zou ertoe moeten leiden dat patiënten ten allen tijde vragen over de ziekte kunnen stellen. Ook psychosociale aspecten zouden in de contacten nadrukkelijk aan de orde moeten kunnen komen. The constateert dat diverse disciplines aan psychosociale begeleiding doen, maar dat men van elkaar niet weet waaruit die bestaat. Daardoor raakt de begeleiding erg versnipperd. Ook zou de ‘vaste verantwoordelijke verpleegkundige’ een rol kunnen spelen in het zoeken naar het antwoord op de vraag wat voor de patiënt ‘een goede dood’ is. Deze vraag wordt nu, ook tot grote spijt van verpleegkundigen en artsen, overwegend genegeerd omdat de medische beleving van de ziekte bij alle betrokkenen overheerst. Daarnaast kan de verpleegkundige patiënten wijzen op alternatieven voor ‘niet-behandelen’. Het alternatief dat patiënten nu door specialisten wordt aangeboden bestaat veelal uit ‘niets doen’ en ‘afwachten’. Hierdoor krijgt de patiënt het gevoel dat hij wel voor behandeling móet kiezen.


Tussen hoop en vrees. Palliatieve behandeling en communicatie in ziekenhuizen is geschreven door Anne-Mei The en wordt uitgegeven door Uitgeverij Bohn Stafleu Van Loghum in Houten.