Ontwikkelingen in Roemenië

De behoefte aan palliatieve zorg in Roemenië is groot, zo kan worden afgeleid uit de hoge kankermortaliteit en uit de wens van Roemenen om thuis te sterven. De ontwikkeling van palliatieve zorg is er laat op gang gekomen, zoals ook in andere landen van het voormalige ‘Oostblok’ (1). De redenen voor de late ontwikkeling liggen in Roemenië in opvattingen over hoe om te gaan met terminale patiënten, in de voorschrijfmogelijkheden van pijnmedicatie en de ontwikkeling in de gezondheidszorg. In dit artikel wordt de ontwikkeling van palliatieve zorg in Roemenië beschreven. De huidige discussies in Roemenië over palliatieve zorg vertonen enige overeenkomst met de discussie in Nederland, ondanks het verschil in beschikbare financiering, expertise en menskracht.

Ervaringen met palliatieve zorg in de eerste lijn

In de tweede helft van 2002 is een onderzoek gehouden onder huisartsen in Roemenië om hun ervaringen met palliatieve zorg vast te stellen, hun behoefte aan kennis op dit gebied en hun mening over het huidige aanbod van palliatieve zorg (2). De meerderheid van de huisartsen gaven aan niet veel ervaring te hebben met palliatieve zorg en hun medisch kennis niet voldoende te vinden voor zorg aan terminale patiënten. Vier van de vijf huisartsen achtten de mogelijkheden om palliatieve zorg te leveren in Roemenië onvoldoende en evenveel gaven aan dat er behoefte was aan palliatieve zorg in hun regio.

Bijna alle huisartsen zeiden training op dit terrein te willen volgen.Tevens is gevraagd hoe zij palliatieve zorg georganiseerd willen zien. Twee derde van de huisartsen zag een coördinerende rol voor de huisarts weggelegd in palliatieve zorg; eenderde noemde of een ander medische specialist of een verpleegkundige.

Recente geschiedenis
Na de revolutie van 1989 is palliatieve zorg in Roemenië zeer langzaam op gang gekomen. Deze trage ontwikkeling hing samen met de lage prioriteit voor de gezondheidszorg en met de invloedrijke positie van ziekenhuizen (1,3). Palliatieve zorg werd gegeven in enkele centra, die door buitenlandse stichtingen werden gefinancierd. De eerste artsen, zich gespecialiseerd in palliatieve zorg, kregen training in het buitenland in het begin van de jaren negentig van de vorige eeuw. De zorg was ‘hospice georiënteerd’. In 1999 werd palliatieve zorg erkend als een ‘speciale aantekening’ voor artsen. In 2002 werd een werkgroep opgericht om palliatieve zorg en pijn behandeling te implementeren conform de richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie. Het voorschrijven van morfine gerelateerde pijnbestrijding was en is nog steeds problematisch in Roemenië. Waar de medisch voorgeschreven morfine consumptie in Nederland 14.50 milligram per persoon bedroeg in 2001, was deze 2.17 in Roemenië in hetzelfde jaar (4). De procedures om morfine voor te schrijven zijn omslachtig. Het voorschrijfrecht was oorspronkelijk voorbehouden aan oncologen.
Drie jaar geleden is een bepaling in de wet over patiëntenrechten vastgelegd, die als opening voor palliatieve zorg werd gezien, te weten ‘het recht van de patiënt om zorg thuis te krijgen bij iedere ziekte’ (5). In dezelfde periode is een bepaling vastgesteld, dat ‘erkende organisaties’ thuis symptoom management, counseling en therapeutische interventies mogen verrichten, die vergoed zouden dienen te worden door de zorgverzekering. Tegelijkertijd is bepaald dat ziekenhuizen palliatieve zorg mogen aanbieden naast andere medische diensten (5). Deze bepalingen en mogelijkheden dienen in de praktijk nog grotendeels te worden geïmplementeerd. Tot nu toe wordt bijna alle palliatieve zorg gefinancierd via particuliere (buitenlandse) fondsen of geleverd door artsen en verpleegkundigen als vrijwilligers. Toch is er in enkele jaren een groei in palliatieve zorg faciliteiten. De groei in palliatieve zorg in ziekenhuizen komt mede voort uit het overheidsbeleid om het aantal ziekenhuisbedden te reduceren. Ziekenhuizen zoeken een nieuwe markt voor hun bedden.

De behoefte aan palliatieve zorg

Naar de mening van de Roemeense huisartsen was en is de behoefte aan palliatieve zorg groot. De feitelijke behoefte is moeilijk vast te stellen. Palliatieve zorg is niet bekend bij de bevolking en vaak ook niet bekend bij hulpverleners. Pijnbestrijding is een onderwerp, dat gepaard gaat met negatieve opvattingen over het gebruik van morfine. Morfine wordt gezien als verslaving en als teken van de naderende dood (5). Veel terminale patiënten, vooral met kanker, zijn niet geïnformeerd over de diagnose en prognose.
Palliatieve zorg is in een van de acht medische faculteiten als onderwerp opgenomen in het curriculum. Er zijn twee erkende medische centra, in Brasov en Bucharest, waar men zich kan ‘specialiseren’ in palliatieve zorg, wat een aantekening ‘palliatieve zorg’ inhoudt (5).

Zoals in andere Europese landen vergrijst de bevolking in Roemenië. Als gevolg daarvan zal de behoefte aan palliatieve zorg toenemen. Na hart-vaat ziekten is kanker de meest voorkomende doodsoorzaak. De geschatte incidentie van kanker stijgt nog steeds en ligt duidelijk hoger dan in de meeste Europese landen (6,7). Maar ook HIV en dementie zijn een groeiend probleem in de zorg (5). Tot nu toe is mantelzorg (de familie) voor chronische zieken en terminale patiënten de regel in Roemenië. Negen van de tien mensen sterft thuis (7). Er is vooral behoefte aan palliatieve zorg in de thuissituatie.

Het huidige aanbod van palliatieve voorzieningen voldoet – zo wordt aangenomen – niet aan de vraag (5) . De aanwezige voorzieningen zijn ongelijk verdeeld over het land. Vooral in landelijke gebieden ontbreekt het aan palliatieve zorg en expertise. Gepleit wordt voor de implementatie van richtlijnen van de Wereldgezondheidsorganisatie voor palliatieve zorg, voor het voorschrijven van geneesmiddelen conform internationaal overeengekomen procedures en voor regionale expertise centra ‘palliatieve zorg’ waar informatie beschikbaar is voor patiënten en consultatie en training voor hulpverleners (5).

Conclusies
Palliatieve zorg is nog in ontwikkeling in Roemenië. De huisartsen wensen een duidelijke rol te spelen in die nieuwe zorg. In de praktijk is die rol nog beperkt door gebrek aan expertise en problemen bij de implementatie van de wetgeving.
Het aantal palliatieve zorg faciliteiten (dagopvang, hospices) lijkt onvoldoende, maar de vraag naar palliatieve zorg is nog niet sterk uitgesproken door de burgers. Er is nog veel onduidelijkheid over ‘het recht op zorg’ temeer daar de financiering (groten)deels ontbreekt.
Implementatie van (internationale) richtlijnen en de inrichting van regionale expertise centra zou de palliatieve zorg kwantitatief en kwalitatief versterken. Wat de ontwikkeling van regionale expertise centra betreft zou Roemenië van Nederlandse ervaringen kunnen leren. Een van de lessen zou zijn, dat men eenmaal opgebouwde netwerken en expertise moet trachten te bewaren.

Literatuur
1. Clark D, Wright M, Transitions in end of life care. Hospice and related developments in Eastern Europe and Central Asia, Open University Press, Buckingham, 2003
2. Dumitrescu L, Heuvel WJA van den, Heuvel-Olaroiu M van den, Experiences, knowledge and opinions on palliative care among Romanian general practitioners, Croatian Medical Journal, 2006 (47): 142-147
3. Bara AC, Heuvel WJA van den, Maarse JAM, Reforms in the health care system in Romania, Croatian Medical Journal, 2002 (43): 446-52
4. www.euro.who.int/document Consumption of morphine in the world, Report Wisconsin University, USA, 2002
5. Dumitrescu L, Heuvel-Olaroiu M van den, Bogdan C, Moisa c, Palliative care – between past and future (Romanian). Revsita Medicala Romania 2003 (15): 153-159
6. Annual Health Statistics 2004 (Romanian), Ministry of health, 2005
7. www.ms.ro, 2006

Correspondentie adres: Prof. Dr. W.J.A. van den Heuvel, Heggerweg 2a, 6176 RB Spaubeek, w.vandenheuvel@irv.nl

(a) Hoogleraar Universiteit Maastricht en iRv, Kenniscentrum Revalidatie en Handicap, Hoensbroek.
(b) Verpleeghuisarts Mondriaan Zorggroep Heerlen
(c) Arts, ziekenhuis Slatina, Roemenië