Einde

Haar ouders kenden wij toen nog niet. We hadden zelf nog niet eens kinderen en we hadden nog nooit van stofwisselingsziekten gehoord. Dat kwam pas toen bij onze zoon, bijna tien jaar later, ook een stofwisselingsziekte werd vastgesteld. Inmiddels hadden onze Engelse vrienden, (die dat toen dus nog niet waren) in Engeland een charity opgezet voor onderzoek naar behandelmethoden en hulp en advies aan ouders. Toen wij na de diagnose bij onze zoon op zoek gingen naar informatie, vonden wij hun organisatie. En dat in het pre-internet tijdperk!!

Toen we daarna planden om in Nederland iets soortgelijks te beginnen, boden zij spontaan hun hulp aan.

Vanaf de vrijdag dat we hen op Schiphol ontmoetten, zijn we vrienden. Verbonden door gemeenschappelijke doelen, met elk een andere omgeving om die doelen in waar te maken. Verbonden ook door de ziekte van onze kinderen, hoewel zowel het ziektebeeld als de vooruitzichten voor elk heel verschillend waren.

Want hun dochter was, min of meer door hun eigen inspanningen, deels “gered”. Ze had, op de leeftijd van 6 jaar, een niertransplantatie ondergaan, wat natuurlijk geen sinecure is, en had hierdoor ineens een heel ander perspectief. De ziekte kon haar nieuwe nier niet meer kapot maken. Bovendien hadden haar ouders speciale medicijnen uit Amerika laten komen, waardoor ook de vooruitzichten voor de andere symptomen van de ziekte, sterk verbeterden.

Acht jaar geleden brachten onze vrienden en hun jongere dochter hun zomervakantie deels bij ons door. Hun zieke kind zat op het hoger onderwijs en was een uitwonende student geworden, met grote plannen voor de toekomst. Het was hun laatste onbezorgde vakantie, want in de herfst werd bij hun oudste kanker geconstateerd.

Als gevolg van de noodzakelijke behandeling, raakte ze haar transplantatienier kwijt. Ze werd weer afhankelijk van hulp en moest thuis gaan wonen. Ze kwam in remissie totdat er uiteindelijk een heel ander soort tumor de kop opstak. Inmiddels was gebleken dat de gevoeligheid voor kanker was ontstaan door een jarenlang te hoge dosering van de anti-afstoot medicatie, die elke getransplanteerde nodig heeft.
Onze vrienden hebben tot het laatst toe hoop gehouden en elke behandeling, elke strohalm aangegrepen. Totdat het niet meer ging.

Dit laatste is het enige waarover wij “cultuurverschil” hadden. Door het werk hadden en hebben we beiden nogal veel te maken met gezinnen waarin kinderen en jong-volwassenen komen te overlijden. Meestal na een zeer moeizame periode, waarin alle verworven vaardigheden één voor één verloren gaan. Bij onze zoon voltrekt zich zo´n scenario. Persoonlijk gaan wij voor “kwaliteit” en liefst niet “ tot het bittere eind”. Hoewel daar mettertijd steeds meer nuance in komt.

In gesprekken met onze vrienden bleek dat zij het min of meer als een verplichting zien om alles te proberen wat er maar mogelijk is. Dit onder het motto “zolang er leven is, is er hoop”. Ons verhaal en onze praktijkvoorbeelden werden gezien als uitvloeisel van “Nederland, Euthanasieland”. Hierin begrepen wij elkaar duidelijk niet.

Gek, dat perspectief zo kan wisselen. Eerder wilden we wel eens dat onze zoon zo´n reddende behandeling kon ondergaan. Nu hebben we hem toch nog liever een aantal jaren in aftakelende staat bij ons dan hem (en onszelf) zo´n ontzettende strijd toe te wensen.

Bovenal is er het gevoel dat onze vrienden ons wederom voorgaan. Nu in de ervaring met hoe het is om een ouder te zijn van een kind dat er niet meer is. Een kind dat wordt gemist.

Hanka Meutgeert