Gebod 7 in Cursus Goed Sterven – Behoud uw decorum

Hoe patiënten zich ook bij leven hebben gedragen, ze hadden allen tot op zekere hoogte enig decorum. Wat zoveel wil zeggen als: uiterlijke waardigheid of fatsoen. Tuurlijk, rondom carnaval of dorpsfeesten verliezen velen dat decorum. En er zijn ook tal van activiteiten (zoals kamperen, het leven in een studentencorps of Wipneus & Pim-dansavonden) die decorumverlies uitlokken. Maar daar gaat het nu niet over. Het gaat nu over het sterven.

Kun je kamperen, een corpsleven of de W&P-avonden nog mijden, zulks kan niet gezegd worden van sterven. Sommigen kiezen ervoor zich al ver voor het sterven te pas en te onpas uit te leven middels ongecontroleerde huilbuien. Behalve tranen kan daarbij ook snot in sterk verdunde en dus vloeibare vorm uit een lichaam komen. Hoewel de kritieke DVZ (decorumverlieszone) daarmee voor de meeste omstanders misschien nog niet bereikt wordt, dient men er alert op te zijn dat dit aanstonds zal gebeuren. Anders gezegd: vroegtijdige neigingen tot decorumverlies is een predisponerende factor voor totaal decorumverlies. Met andere woorden: het is dan oppassen geblazen.

Ook in het taalgebruik kan decorumverlies optreden. Veel patiënten ontwikkelen de gewoonte allerlei goede herinneringen uit het bijna voorbije leven naar boven te halen en te herhalen, tegen wie het maar horen wil, en helaas ook (of soms vooral) tegen iedereen die het níet horen wil. Patiënten zijn ook vatbaar voor het repetitieve Lufjoe-syndroom (herhaaldelijk de liefde voor iets of iemand uitspreken), zonder zich daarbij rekenschap te geven van de mening van de ontvangers van die boodschap. In veel gevallen zal uiteindelijk tot palliatieve sedatie (bewustzijn wegnemen met medicatie) moeten worden overgegaan, om daarmee de patiënt tegen zichzelf te beschermen. Dat daarmee de patiënt tevens de mogelijkheid tot communiceren wordt ontnomen is geen doel op zich, maar hooguit een prettige bijkomstigheid. Een arts kan deze handelwijze verantwoorden door te verwijzen naar de ethiek van het dubbele effect.

Het meeste risico op decorumverlies lopen dementerenden en mensen met een hersentumor. Bij deze categorieën patiënten kan niet uitgesloten worden dat zij het personeel op een verderfelijke manier aanspreken. Vooral mannen maken zich daaraan schuldig. Soms is er sprake van een waan; men denkt dan bij voorbeeld in een bordeel in plaats van een hospice te zijn.

Patiënten doen er goed aan over deze zijnstoestanden in een zorg- of wilsverklaring enige zinnen op te nemen. In het geval er sprake zou zijn van grote onrust of een waan, kan beschreven worden dat de arts Haldol moet toedienen. Eenzelfde ‘if…then…-strategie’ kan worden losgelaten op situaties waarin sprake is van faecaal braken (in de volksmond: poep kotsen) of het besmeuren van de directe omgeving met eigen ontlasting. Op dergelijke momenten is palliatieve sedatie geïndiceerd.

Overigens: als een patiënt wordt verdacht van decorumverlies, dient er in een eventueel onderzoek naar de oorzaak ook nadrukkelijk naar de directe omgeving te worden gekeken. Vaak is het decorumverlies van de patiënt niets meer of minder dan copieergedrag. Want ook de familie en hulpverleners van een patiënt kunnen rondom een sterfbed tot onfatsoenlijk gedrag vervallen. Zo wil men dikwijls de gewoonte ontwikkelen letterlijk over het hoofd van de patiënt heen met elkaar te spreken over de desbetreffende patiënt. Uitingen als ‘Hoe voelen we ons vandaag?’ of ‘Moeten we al een plasje doen?’ zijn evenmin uitnodigend voor de patiënt om dit met beschaafd gedrag te beantwoorden.